Non mi sono mai occupato di demenze rare, non so perché siano venuti da me, perché abbiano fatto tanta strada. Forse perché han letto su qualche rotocalco che mi occupo di invecchiamento cerebrale, forse sono anch’io una stazione della via crucis che i familiari dei pazienti con demenza percorrono nella ricerca della risposta terapeutica che non c’è.
Nell’ambulatorio entrano in tre, la moglie (la paziente, ha 55 anni), il marito (presumo coetaneo) e il figlio poco più che ventenne.
La cadenza è inequivocabilmente piemontese.
È stata insegnante fino a 50 anni, poi per la rapidità della progressione della malattia si è resa indispensabile la pensione. Non è vestita come nel mio immaginario sono vestite le “signorine maestre”, almeno le ultracinquantenni. L’abito ordinato, come si conviene per una visita medica, copre parzialmente il suo disinteresse alla cura della propria persona. Ha un’espressione indefinibile, un sorriso di forma, lo sguardo vuoto. Alle domande elementari fatica a dare risposte, come se non riuscisse a trovare le parole. Quando risponde utilizza parole semplici, frequentemente una per un’altra, scambia le sillabe o usa neologismi incomprensibili. Anche la memoria è compromessa.
Nella visita sono solo in grado di registrare quello che altri medici, in precedenti “stazioni”, hanno già dichiarato, non vado oltre. Per evitare la delusione del marito e la mia frustrazione per l’incapacità di aggiungere alcun tassello alle conoscenze acquisite provo a chiedere a lui, al marito, come sta, anche lui è vittima di questa orribile malattia ed è molto probabile che di lui finora ci si è insufficientemente occupati. Dà segno di non disdegnare il mio interesse, elenca sentimenti e disagio con precisione, non capisco quanto siano suoi fino in fondo o piuttosto quelli descritti su qualche sito di autoaiuto per familiari.
Quando la paziente mostra segni di insofferenza, suggerisco al figlio di prendersi una pausa, magari facendo due passi nel corridoio o andando al bar dell’ospedale, se lo ritengono opportuno. Rimaniamo soli, io e lui, e, con delicatezza, affronto anche il tema delle relazioni fisiche con la moglie. Ora che la deve accudire in tutto, che si è sostituito a lei anche nelle funzioni di base è inconcepibile qualsiasi relazione intima. Sua moglie da tempo non è più la donna desiderabile che aveva sposato, è cambiata, diventando per lui quasi un’altra persona, quello che lui ora sa fare è solo maternage, altro gli parrebbe incestuoso.
