Sull’educazione terapeutica

La malattia luogo di incontro tra le persone

Elliott Proctor Joslin (1869 – 1962) iniziò l’uso dell’insulina (isolata per la prima volta nel 1921 dai ricercatori canadesi Frederick Banting e Charles Best) per la terapia del diabete nel Joslin diabetes center della Baker Clinic di Boston a partire dagli anni ’30. Egli fu un pioniere nella cura farmacologica del diabete, ma si rese presto conto che, per i pazienti portatori di questa patologia cronica, era necessario anche uno speciale  approccio di tipo educativo. In particolare un coinvolgimento diretto del paziente che passasse attraverso l’educazione terapeutica e l’autocontrollo.

Secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità “… l’educazione terapeutica consiste nell’aiutare il paziente e la sua famiglia a comprendere la malattia ed il trattamento, a collaborare alle cure, a farsi carico del proprio stato di salute ed a conservare e migliorare la propria qualità di vita”    (W.H.O, Regional Office for Europe, 1998)

Nel concetto di Educazione Terapeutica è per altro possibile ritrovare un ampio spettro di contenuti:

Ma a chi compete questo compito? In realtà si tratta di un intervento interdisciplinare e interprofessionale che compete a chiunque, a qualsiasi titolo, abbia un rapporto di cura con dei pazienti.

Ciò significa essere consapevoli quindi della propria responsabilità in quanto medico nel cercare e nel saper costruire una relazione finalizzata a questo scopo.

Consapevoli degli ostacoli che esistono, oggi soprattutto, in questo percorso. Ad esempio alcuni come:

• La deriva prestazionale nel concetto di cura (solo esami + terapia)
• Il rischio della deriva tecnologica: da mezzo trasformata in fine
• La difficoltà di riconoscere i bisogni profondi (psiche) non eludibili (magari perché spesso mascherati)

Pertanto, non ci si può accingere a questo obiettivo senza tener conto che la co-costruzione e condivisione del percorso di cura con il paziente richiede al personale curante il dispiegamento di specifiche competenze pedagogiche che non fanno parte del suo tradizionale bagaglio formativo (Guilbert, 1981). Perché, anche se è vero che ogni rapporto di cura dovrebbe sempre implicare uno scambio di informazioni tra curanti e pazienti, non è affatto scontato che ciò avvenga in modo costante e correttamente, né che tutti i curanti siano per loro natura disposti a comunicare (ad esempio per le necessarie implicazioni affettive) o automaticamente capaci di insegnare ai loro pazienti a gestire la malattia efficacemente.

Ma torniamo sul concetto di responsabilità. Un medico non ha solo responsabilità civili e penali, ma è responsabile dei modi e delle parole, dei silenzi e dei gesti, dell’attenzione con cui saluta i pazienti, li guarda, raccoglie la cartella clinica, ne prescrive gli esami e la cura e non può non aver coscienza dell’importanza che questo ha nel dilatare le aree di dialogo e di cura, nelle diverse forme di sofferenza umana, così facilmente trascurate nella nostra epoca, occupata dalle tecnologie invadenti e trionfanti, che tendono a farci considerare inutili le attenzioni agli aspetti psicologici della malattia. E per nulla inclini a farci sentire responsabili per l’altro (L. Martori).

Oltre, ma forse prima, di apprendere gli aspetti tecnici che stanno alla base del processo comunicativo, il medico deve possedere altre competenze.  Creare una relazione adeguata, significativa, è la premessa alla realizzazione della cura. Una relazione è portatrice di cura quando medico e paziente si incontrano come persone. L’una aperta all’altra, in un contesto in cui chi cura non può non aiutare chi è curato a trovare le parole che gli consentano di esprimersi anche per la sua interiorità. Per questo è necessario avere il tempo necessario. Il tempo: oggi purtroppo merce rara…

Della cura fa quindi parte anche il dialogo tra medico e paziente, che rappresenta nel tempo dell’incontro il primo e anche l’ultimo momento comune ed è ciò che in grado di annullare la reciproca distanza.

Il dialogo è lo strumento per trovare un comune terreno d’intesa. Il termine implica già che si parla a qualcuno che dovrà rispondere. Il dialogo non rappresenta una semplice introduzione o preparazione alla cura. È già una forma di assistenza che prosegue nell’attuazione trattamento (la terapia) successivo.  Ma che differenza c’è tra terapia e cura?

Se guardiamo al paziente nella sua totalità, questo significa prendersi cura. Significa curare tutti gli aspetti della persona, il lato psicologico, le emozioni, non solo quindi attuare la terapia intesa come il prescrivere il farmaco, ma anche considerare (curare) l’ambiente in cui la persona vive, in cui lavora. Occuparci dell’interazione tra il paziente e il mondo che lo circonda, quindi del suo comportamento, fa parte del processo educativo volto a perseguire gli obiettivi necessari per raggiungere o mantenere la sua salute. Da notare che il termine greco θεραπεία = significa etimologicamente anche essere a servizio di qualcuno, servire un altro.

Comunicazione è dunque entrare in relazione con sé stessi e con gli altri; comunicare (per educare) è trasmettere esperienze e conoscenze personali, comunicare è uscire da sé stessi e immedesimarsi nella vita interiore di un altro da noi: nei suoi pensieri, nelle sue emozioni. Noi entriamo in comunicazione e cioè in relazione con gli altri in modo tanto più intenso e terapeutico quanta più passione è in noi, quante più passioni siamo in grado di provare e di vivere. Se vogliamo veramente creare una comunicazione con una persona, ascoltarla, farci ascoltare, non possiamo non farci accompagnare dalle nostre emozioni. Vincendo il nostro pudore.

Chiediamoci: cosa vorremmo che un medico dicesse della nostra malattia, dei nostri disturbi, delle nostre paure, delle nostre speranze? Certo come esse si manifestano nella loro fenomenologia clinica e nella loro possibile evoluzione, ma le sue parole dovrebbero tener presenti i nostri stati d’animo, accompagnarsi a gentilezza, discrezione, senza ferirci. Ciascuno di noi si ammala a modo suo. La comunicazione della diagnosi, al paziente, ai famigliari, ha una grande importanza (potenza?) nel frenare o nell’accrescere le sovrastrutture psicosomatiche della malattia.

Ma il medico sa comunicare? Chi glielo insegna? La malattia, dunque, come occasione di doloroso invito a rientrare in noi stessi, negli abissi della nostra interiorità, come occasione di riflessione sul senso del vivere e del morire, come ascolto dell’infinito che è in noi.

Comunicazione razionale ed emozionale. Comunicazione razionale é trasmettere cognizioni senza ridestare risonanze emozionali adeguate e profonde. Non c’è comunicazione creatrice di dialogo e di cura se non quando la ragione, la ragione calcolante, si converte in passione. La sola comunicazione razionale non riesce ad essere strumento di rinascita interiore, di crescita, di maturazione.

Processo non facile, specie oggi. Le parole indispensabili alla cura si trovano solo se si è abituati e educati all’ascolto. Le parole dei pazienti sono non di rado deformate dalla lettura dei giornali, dalla televisione, dalla comunicazione digitale dilagante. Sono cose che spesso non consentono ai pazienti di comunicare e di esprimere con semplicità le loro esperienze vissute. Magari dando al medico l’impressione di una prevaricazione del suo ruolo professionale. Allora è necessario, con pazienza, cogliere il senso nascosto e talora enigmatico delle loro parole.